Por Eva E. Montilla, Revista LEA
– En septiembre, la Fundación Oír es Vivir, celebró el Encuentro Empresarial: “El valor estratégico de la inclusión: una oportunidad que transforma empresas”, espacio muy importante en el cual la presidenta de esta organización, Giovanna Troncoso, contó las experiencias con sus hijos con discapacidad auditiva y el origen de la (FOV), entre otros aprendizajes vinculados.
– Asimismo, se contó con las exposiciones de Flavia Callafange, directora para América Latina de Hidden Desabilities «Collar de Girasol», (HD Sunflower); y de Paulina Rodríguez, socia fundadora de la empresa Komunika LATAM.
– La presidenta Troncoso recordó: “Mi conexión con la discapacidad auditiva viene ya desde hace 34 años, cuando en un mismo año me diagnosticaron a mi hijo menor Chris, con sordera bilateral profunda y seis meses después a mi hija única niña, Stephanie, con discapacidad auditiva unilateral”.
– “Pero cómo podía ser eso posible, decía yo en ese momento, si se veían tan perfectos. Y lo dije muchas veces. Ah, qué bendición, tres hijos perfectos. Pues eso cambia de la noche a la mañana, porque padecían de una discapacidad no visible que al inicio no supimos ver ni sus padres, ni sus maestros, ni doctores, ni especialistas, ni amigos, ni vecinos. Pero la tenían”, detalló.
– Troncoso también compartió “que una de esas afortunadas que pudieron conocer la causa de sus sorderas y en nuestro caso ellos dos nacieron sin cóclea y sin nervio auditivo. Y digo una de las afortunadas, porque son muchísimos los padres a quienes les diagnostican hijos con sordera y jamás llegan realmente a conocer el origen de esa pérdida auditiva en sus hijos”.
– “Pero lejos de haber sido esto un suceso que me detuviera, -dijo- que me derribara o que me paralizara, por lo contrario, esto pareció ser una circunstancia que me invitó a construir el mejor, que yo pudiera darle a esos chicos, mundo de total independencia, un mundo con seguridad y un mundo lleno de oportunidades”.
– Indicó: “A esa tarea titánica y les digo titánica porque realmente cuando me pasó, en Panamá estábamos muy en pañales respecto a cómo tratar, cómo detectar las pérdidas auditivas y mucho más, sin pañales, estábamos respecto al tratamiento que había disponible para ellos”.
– Subrayó: “Salir de esa consulta médica inicial con una frase y una palmadita en el hombro del profesional que me diagnostica y me dice: Lo siento, señora, con una pérdida como la de su hijo no hay nada que hacer. Eso era mentira, y hay mucho que hacer”.
– Aclaró: “Hoy, 34 años después, puedo decir con total convicción que hay muchísimas cosas que hacer. Y no solo decidí hacerlo, sino que decidí compartir este proceso y los logros con miles de familias en Panamá y el mundo, a quienes he podido guiar, orientar y acompañar por más de 30 años a título personal y ya 18 años, en particular, a través del trabajo que hacemos en la fundación o independiente”.
– Añadió: “Rápidamente comprendí que cuando a una persona le falta o pierde audición, no solo pierde audición, esta persona pierde mucho más, pierde su capacidad de lenguaje, pierde sus posibilidades de un desarrollo cognitivo a tiempo, pierde seguridad, pierde balance, pierde autoestima, pierde capacidad de socializar a su antojo”.
– Destacó: “Hoy, con total certeza, puedo decirles que lo mismo le pasa a millones de personas en el mundo que viven con discapacidades no visibles, siendo una solamente de ellas la pérdida auditiva. Desde muy temprano me enfoqué en ver no lo poco que le faltaba, sino lo mucho que tenían y lo mucho que podían ofrecer”.
– Explicó: “Con esto, y con una mente muy inquieta y una visión curiosa, me topé con una gran iniciativa hace dos años. La iniciativa global que nos permitiría desde la Fundación Oír es Vivir, no solo apoyar a nuestros beneficiarios con pérdida auditiva, sino a cualquier otra persona que viviera con una discapacidad no visible”.
– “Y es así como convertimos, ya hace dos años, a Panamá para que tuviera la primera fundación en Panamá y Centroamérica, que utiliza el “Collar de Girasol” como su principal símbolo de apoyo y por ese gran logro vino mi designación como embajadora del “Collar de Girasol” en Panamá”, agregó.
– Instó a “fundaciones, empresas, organizaciones, gobiernos y países que adopten estrategias como estas que nos permitan co-crear juntos el mundo que tanto necesitan y el cual podemos resumir de dos maneras: como simples espectadores y otros encargados de modelar ese mundo que queremos cómo tomar acción y ser nosotros quienes producimos el cambio que queremos”.
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