Fedefarma abogó por documentar, regular y transparentar  relación entre sectores de salud y asociaciones de pacientes

Participantes en el conversatorio “Navegación ética y alianzas: el rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”, organizado por el Comité de Ética y Compliance de Fedefarma. (Foto, Revista LEA).

Por Eva E. Montilla, Revista LEA

– Muchas concepciones existentes respecto a los temas de salud han evolucionado, por ejemplo, antes en los presupuestos particulares y familiares había un rubro llamado “gastos médicos” para atender situaciones de salud, ahora se le conoce como inversión en la salud. 

– Existen otros cambios en este orden, y es importante el de la prevención para contrarrestar las enfermedades, los que se han obtenido en gran medida por la docencia que impulsan las instituciones, empresas, organizaciones, las personas, las comunidades vinculadas al sector salud.

– Una de estas organizaciones es la Federación Centroamericana y del Caribe de laboratorios farmacéuticos,  Fedefarma, que ya cuenta con una experiencia de más de 50 años de estar en el mercado de esta región, precisamente, para contribuir en llevar el conocimiento a los ciudadanos, a través de sus programas.

– Fedefarma “trabaja con las autoridades y demás actores del sector salud, dentro de los más altos estándares éticos para promover la investigación científica y un mejor acceso a los tratamientos terapéuticos más innovadores y de calidad que mejoren la salud y aumenten la esperanza de vida de toda la población”. 

– “Para la Federación Centroamericana y del Caribe de laboratorios farmacéuticos, las personas pacientes deben estar en el centro de las políticas públicas, de la toma de decisiones en torno a los tratamientos y forma de atención en los centros médicos, de la investigación clínica”, indicó la institución.

– En este sentido, su Comité de Ética y Compliance realizó, ayer 2 de diciembre de 2025, el conversatorio  “Navegación ética y alianzas: el rol protagónico de los grupos de pacientes en el ecosistema de salud”.

– Como detalló una comunicación: “Este espacio está abierto a asociaciones de pacientes, representantes de la industria farmacéutica, autoridades regulatorias, profesionales de la salud, organizaciones sociales y toda persona interesada en fortalecer la cultura de integridad, confianza y responsabilidad compartida en nuestro sector”.

– En efecto, durante la sesión se reflexionó “sobre cómo los grupos de pacientes se han convertido en un pilar fundamental para construir un ecosistema de salud más ético, colaborativo y centrado en las personas, explorando dos ejes esenciales: La navegación de pacientes como servicio técnico y humano; y las colaboraciones responsables, sustentadas siempre en la ética, la formalidad y la transparencia”.

– El encuentro de ayer contó con los siguientes panelistas: Ana Gloria Romero (ANASOVI), vicepresidenta tesorera de BioRed CAC Foundation; Luis Diego Sáenz (AstraZeneca), Compliance Business Partner; y Fernando Vizquerra (FEDEFARMA), director Clúster Guatemala, Costa Rica.

– Igualmente, participó la expositora Ana Bolaños (ROCHE), HSP Chapter Lead; Carmen Da Silva (FEDEFARMA), directora Clúster Panamá, República Dominicana; y como moderador Juan Ignacio Zamora (ROCHE), Legal & Compliance Department Lead.

– Los puntos analizados en esta jornada fueron: 1) “La relación entre sector farmacéutico (Fedefarma) y asociaciones de pacientes se basa en los principios de respeto, transparencia e independencia y está regido por el Código de Buenas Prácticas.

2) Hay datos e historia de la relevancia de la participación ciudadana para mejorar la situación de los y las pacientes e incidir en políticas públicas en niveles, macro, meso y micro.

3)  Entre el 70 y el 80% de los pacientes necesitan un soporte de autogestión para asegurar tratamientos e intervenciones tempranas.

4) La alfabetización sanitaria de un paciente requiere habilidades mínimas de comunicación, lectura, matemáticas y navegación esto último es saber qué trámites, dónde y qué derechos tiene.

5) Una adecuada alfabetización de las personas pacientes podría aligerar su atención, en  cientos de días y  generar el apoyo de   los sistemas de salud para pacientes en un tratamiento integral y social, como,  por ejemplo, si requiere ayuda económica para el transporte,  para asistir a las citas.

6)  Una adecuada alfabetización de pacientes puede representar hasta un ahorro al sistema de salud de $2000 por paciente al año”.

 – En cuanto a desafío y retos, destacó: “En Centroamérica y El Caribe debe documentarse, regularse y transparentarse la relación entre los diferentes sectores del ecosistema de salud con las asociaciones de pacientes, que deben guardar su independencia”.

– Para concluir, se resumió: “Todos los actores del ecosistema de salud deben tener en su foco de acción que trabajan por y para los pacientes. Las Asociaciones de pacientes deben guardar su independencia”.

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